一场医药创新的国际会议，请来一位“圈外人”做主旨演讲
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5月14日，2026 DIA药物信息大会在上海张江科学会堂举办开幕式。在中国，这是国内外监管机构参与最多、级别最高的医药创新研发国际会议。
今年的开幕式上，三位主旨演讲嘉宾中，有一位完完全全是医药行业的“圈外人”。他是北京大学新闻与传播学院教授胡泳，演讲题目是《照护与希望：用创新照见未被满足的AD症患者需求》。AD症，也就是阿尔茨海默病。
5月14日，北京大学新闻与传播学院教授胡泳在大会开幕式上作主旨演讲。 主办方供图
值得一提的是，此次胡泳并非以北大新传教授的身份站在台上，而是作为一名“照护者”。
两年前，一篇题为《当一位北大教授成为24小时照护者》的报道引发广泛关注，胡泳就是其中的主角。那时他的母亲患有重度阿尔茨海默病，他已经做了三年多的全时照护者。文中呈现的是“昼夜颠倒、悬心吊胆，面对意外、面对破坏、面对毫无理性的怒气和敌意”，一位学者每天在换尿布、擦屎擦尿、洗澡、洗床单、做饭，面对亲人在身边却渐行渐远的痛苦，以及身体和心理双重的疲惫。
那是一种严酷的处境，他也想到未来独生子女成为照护者时或许处境会更为严酷，老龄化的趋势让照护成为一件必须引起全社会关注的事。胡泳的母亲在2024年过世，而他对于社会老龄化、适老化、照护者的关心与讨论并未停止。
一场行业大会请他以照护者的身份做开幕式上的主旨演讲，或许可以映照的是，制药企业、临床研究者们愈发希望看到患者和照护者们对于药物创新的真实反馈和实际需求，愈发期待让他们参与其中。现场不少业界参会者主动与他交流，互换联系方式。有的人家中有类似情况，感同身受；有的人则希望更深入地了解患者群体，想要建立患者支持系统。
在胡泳上台前，上海交通大学医学院附属胸科医院肺部肿瘤临床医学中心主任陆舜在主旨演讲中说，中国新药创新应体现“一个中心”——以患者为中心的临床研究。承担开幕式主持工作的礼来全球高级副总裁、礼来中国药物开发及医学事务中心负责人王莉则多次提到，要“以终为始”。
胡泳说，这两个表达让他“特别激动”。他在演讲中谈到，对于严重失智症患者，传统观念认为他们的生活“没有价值”或“根本不算活着”，但实际上，即使患者记忆流逝、人格改变，他们仍是具有尊严的人类。身为从业者的王莉在接受采访时也谈到，应该将患者视为其个人本身，而不是某个疾病的载体。
数据显示，我国的阿尔茨海默病患病人数占全球近三成，阿尔茨海默病在中国的发生率、发病率和死亡率都在提升。胡泳称阿尔茨海默病为“世纪之病”，与此同时他表示：“我相信医学科学有着改善人类状况的最大机会，作为照护者，真的希望医学界能够取得重大突破，解决这个实际问题。”
站在照护者的角度，他提出了患者四方面未被满足的治疗和照护需求。医疗方面，早期诊断仍然困难，新药临床试验失败率高，单一靶点往往不足以逆转病情；照护方面，确诊后存活期长但个性化管理与综合照护不足，行为和心理症状管理缺失，照护者支持体系缺失；制度结构方面，医疗与照护系统割裂，长期护理险待完善，照护资源城乡分配不均；尊严和主体性方面，日常生活中尊严受损，社会参与和身份认可缺乏。
如何用创新照见这些需求？胡泳认为要通过精准医学和AI辅助研发，提供早期诊断与个性化治疗方案；建立医照一体化平台，打通医院、社区与家庭，实现资源整合；完善长护险，设计经济补贴与税收激励，发展医养结合，建立社区照护中心；推动共享决策、意定监护、预立医疗指示与伦理照护规范。
作为一名药企高管，更作为一名阿尔茨海默病患者的女儿，王莉对于胡泳是深刻共情的，而她也是推动这次邀约胡泳的人员之一。王莉说，希望在药企、研究者、监管方的“小圈子”内循环的同时，引入一个“圈外人”，代入患者或照护者的立场，来表明药物创新最终是要帮助患者的，要以终为始。
王莉所在的企业，对阿尔茨海默病的钻研近40年。她告诉记者，阿尔茨海默病的治疗方式以往更多关注的是疾病本身，现在则花越来越多的精力在机制研究上。其次，诊断方面近年来也有很多进展，比如脑脊液检查、影像学检查、血液标志物检查等等。另外，“健康中国2030”对阿尔茨海默病的防控也提出了要求，目前在病程控制、社会认知方面也有不少进展。
从发病机制、疾病进程到体系化管理，共同的目标和方向是更早地识别、诊断和干预阿尔茨海默病。王莉表示，从医疗到照护更多需要的是人文角度的考量，比如做好临终关怀，比如做好早期筛选，“上医治未病”。她也坦言，这些是人文社会发展的必然趋势，但也必然需要漫长的过程。短期内也许无法完全实现，但必须要有人去思考这些事，在医药创新这件事上不仅仅“往深处想”，也要“往广处想”。
来源：澎湃新闻
原标题：《一场医药创新的国际会议，请来一位“圈外人”做主旨演讲》
